La Cámara de Diputados aprobó la modificación de la ley de trasplantes, por lo que a partir de su publicación todos los argentinos y argentinas somos donantes de órganos salvo que expresemos claramente nuestra negativa. La denominada “Ley Justina” por Justina Lo Cane, la niña que falleció a los 12 años por no recibir un trasplante a tiempo, fue presentada por el senador radical de La Pampa Juan Carlos Marino y había recibido la sanción de la Cámara Alta el 30 de mayo, día nacional del trasplante de órganos.

Cambio histórico

Su promotor señaló que “esta ley implica un cambio histórico en materia de donación de órganos y tejidos en la Argentina”. La norma fue aprobada de manera unánime con 202 votos afirmativos, ninguno en contra ni abstención. “Las leyes que tienen amplio concepto y que sirven para mejorar la calidad de vida de la gente son las que son más apoyadas. Creo que lo de Justina nos dejó una enseñanza muy grande, igual que sus padres, y esto también es gracias a ellos, Ezequiel y Paola”, indicó Marino.

“Ahora hay unas 10.500 personas que están esperando un trasplante en un país donde ahora solo donan 13 personas por cada millón de habitantes. Eso va a cambiar y ahora más pacientes van a tener su oportunidad, porque todo donante presunto ya no va a tener la decisión en cabeza de su familia sino que se va respetar la que ha tomado en vida”, explicó Marino. “De esta manera, estamos liberando a la familia de tener que tomar la decisión en un momento tan complejo y tan duro como es la pérdida de un ser querido”, añadió el legislador pampeano. “Es la mejor ley en la que me tocó trabajar porque cambia un paradigma y va a poner a nuestro país como un ejemplo en todo América”, aseguró.

Una vez que el Poder Ejecutivo reglamente la Ley de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, ya no hará falta consultar a un familiar para confirmar o rechazar la decisión de la persona fallecida, como se debe hacer actualmente. Es decir, que si la persona no dejó expresada su negativa para donar en el registro del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) será considerada donante. “Cada uno es dueño de su propio cuerpo. Mientras estamos con vida, podemos decidir. Y si no queremos donar, también podemos expresarlo en vida”, manifestó Ezequiel Lo Cane, papá de Justina.

Principales puntos de la ley

1) Se incorpora una Declaración de Principios: respeto por la dignidad, autonomía, solidaridad y justicia, equidad y autosuficiencia, entre otros.

2) Se detallan los Derechos de Donantes y Receptores: intimidad, privacidad y confidencialidad, a la integridad, a la información y al trato equitativo e igualitario. Se establece la prioridad en el traslado aéreo y terrestre de pacientes con operativos en curso.

3) Se explicita el deber de contar con un régimen de capacitación permanente para el recurso humano afectado al proceso de donación y al trasplante. Para esta capacitación se prevé que “el INCUCAI tenga un piso del 20% de su presupuesto para capacitación, porque las ablaciones exitosas son aquellas en las que no se pierde un instante de tiempo y en las que se adaptan a las nuevas tecnologías”, precisó Marino.

4) Se dispone la creación de Servicios de Procuración en establecimientos hospitalarios, destinados a garantizar cada una de las etapas de proceso de donación.

5) Se incorpora el Procedimiento de Donación Renal Cruzada, habilitando al INCUCAI para el dictado de las normas que regulen el funcionamiento de un registro al respecto.

6) Se mantiene la manifestación de voluntad expresa negativa o afirmativa a la donación para toda persona mayor de 18 años, y por los mismos canales que en la actualidad.

7) Se mantiene la posibilidad de realizar la ablación de órganos y/o tejidos sobre toda persona capaz mayor de 18 años, que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos. Cuando no se encontrase registrada la voluntad del causante, el profesional a cargo del proceso de donación debe verificar la misma conforme lo determine la reglamentación. También se impondrá de ahora en más la obligación a los profesionales médicos de notificar al INCUCAI los tratamientos de diálisis que le realicen a un paciente, o cuando le indiquen la realización de un trasplante.

8) Menores: se posibilita la obtención de autorización para la ablación por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente.

9) Se simplifican y optimizan los procesos que requieren intervención judicial.

10) Certificación del Fallecimiento: se suprimen las especificaciones y los tiempos establecidos en el artículo 23 de la ley, quedando el diagnóstico sujeto al protocolo establecido por el Ministerio de Salud de la Nación con el asesoramiento del INCUCAI. Se dispone como hora del fallecimiento del paciente aquella en que se completó el diagnóstico de muerte.

11) Se incorpora un Capítulo destinado a los Medios de Comunicación y el abordaje responsable de las noticias vinculadas a la temática.

12) Se incorpora a la Comisión Federal de Trasplante (COFETRA) como órgano asesor del INCUCAI.

Cambio de paradigma

Durante el debate legislativo, el diputado Daniel Lipovetzky (PRO) manifestó que compartió la internación de su hijo junto a Justina, y en esa angustia conoció a sus padres. “Hoy estamos cumpliendo el mandato popular de votar leyes para que mejoren la calidad de vida de los argentinos”, señaló el legislador. Por su parte, la titular de la comisión de Salud, Carmen Polledo, destacó que “esta ley nos lleva a un cambio de paradigma” en la donación en el país.

Además, la diputada radical Gabriela Burgos dijo que 7.738 personas necesitan un trasplante con urgencia, según el INCUCAI, para “salvar su vida en este momento”, y “solo el 6,41% es donante, lo que la ley trata de revertir”. Su par del Frente para la Victoria, María Fernanda Raverta, argumentó el respaldo de su bloque y recordó que en 1993 se sancionó la primera ley y que en 2005 se incluyó la figura del donante presunto, entre otros avances. “Con Justina no logramos encontrar el corazón a tiempo. Esta ley va a encontrar respuesta a una parte, encontrar donantes, pero no es suficiente. Debemos tener políticas públicas, que el Estado se comprometa con presupuesto”, aseguró.

Asimismo el titular del INCUCAI, Alberto Maceira, sostuvo que la repercusión mediática del caso Justina impactó en el rápido y positivo tratamiento del proyecto. “Nosotros nos plegamos a ese ímpetu que tenían Paola y Ezequiel, los papás de la niña, e hicimos la elaboración técnica para que este proyecto sea viable y esperamos en el mediano a largo plazo tener un incremento de donantes de órganos en el país”, indicó.

Respecto del punto que dispone que todos los mayores de 18 años sean donantes, salvo expresa indicación en contrario, Maceira considera que “es de gran ayuda para sacar la responsabilidad a las familias de firmar una declaración jurada para dar su consentimiento, evita ese paso burocrático que lo único que hacía era sumar un conflicto al momento de duelo”.

Una voz en contra

En medio de una ola de apoyo a la ley, desde la Sociedad Argentina de Trasplante se manifestaron reparos a la nueva ley. Su presidente, Lucas McCormack, indicó que aunque “la Ley Justina moderniza mucho el sistema y tiene puntos extraordinarios, hay un punto de conflicto que hay que debatir. Se trata de la implementación del donante presunto duro, que es la obligación a donar. No estoy de acuerdo en la base de la ley y la Sociedad Argentina de Trasplante no lo está”.

El especialista hace la distinción entre la imposición de la donación y el acto voluntario y solidario. “El donante presunto siempre es con consentimiento de la familia. No se aplica en ningún lado sin ese consentimiento”, argumentó.

“Todos queremos que haya más órganos y que nadie se muera en lista de espera, pero hay que pensar en las familias que no quieren donar y no tienen acceso a los canales para hacer el trámite”, y señaló que la figura de donante presunto existe desde 2005. “Acá lo que se cambió es que no se incluye a la familia en la decisión final”, destacó McCormack, quien subrayó que otra dificultad existente es que al INCUCAI no le llega la información de que hay un potencial donante en las instituciones.

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