«La enfermedad te enseña a ser resiliente»

«Aprendí a convivir con la enfermedad, la atrofia muscular espinal (AME) te enseña a ser resiliente», afirma Tiago Giansily, de 20 años, el emprendedor más joven del país que esconde detrás de esa cara de niño, mil y una facetas: militante activo de Juntos por el Cambio, estudiante de Marketing, fundador de Mora Productora cuando apenas tenía 14 años, community manager, orador en charlas motivacionales y, principalmente, un soñador, amante de los viajes y un chico al que le agrada salir los fines de semana. «No me pueden faltar las cervezas artesanales, las papas con cheddar y mis amigos», asegura risueño.

Oriundo de Vera, al norte de Santa Fe, con sol en Virgo, Tiago nació allá por 1990 y, con su llegada (el menor de 4 hermanos) trajo alegría y preocupación: fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) a 500 kilómetros de su ciudad natal. El AME es una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se hallan en la medula espinal y afecta progresivamente a la fuerza muscular de brazos y piernas, como así también el habla. Tiago padece el grado 3 de la enfermedad y no baja los brazos para conseguir que su obra social le cubra la Spinraza, medicamento imprescindible para lograr calidad y proyección de vida en pacientes con AME, que cuesta aproximadamente 27 mil dólares por dosis.

Tiago recuerda su infancia con mucha alegría y una crianza basada en la igualdad: si le iba bien en el colegio se lo felicitaba y cuando hacía alguna “macana” era castigado como cualquiera de sus hermanos. Además, aspira a que la sociedad pueda vivir en ese contexto de iguales en el que tuvo la fortuna de criarse y tiene mucha fe en las generaciones venideras: “Creo que los jóvenes del mañana van a ver la discapacidad como algo normal, porque los niños ya lo naturalizan. Tengo muchos amigos con hijos y los menores son los que me ayudan con los cubiertos, me abren la puerta de manera amplia, sin que yo les pida absolutamente nada. Se dan cuenta solos”.

Pese a su optimismo y lucha, Tiago también relata que pasó más de una vez por momentos de mucha frustración: “Me recuerdo sentado en el borde de la cama haciendo mucha fuerza hacia abajo, tratando de tocar el piso con los pies y preguntándole al universo ‘¿por qué? ¿Por qué no puedo caminar? ¿Qué hice yo de malo para padecer esto?’”. Luego reflexiona que, tras muchos años de vivir con la enfermedad, se dio cuenta que “iba a poder conquistar sueños, desafíos, luchar por el derecho de muchas personas que sufren lo mismo y demostrar que se puede tener una vida, que la gente con AME no es asexuada, que siente, que ama, que quiere, que desea”, y agrega sin titubear: “Mi lucha es que se deje de ver a la persona con discapacidad como una víctima y se la considere como un individuo que forma parte de este colectivo social en el que vivimos todos”.

“Aprender a convivir con la enfermedad te hace dar cuenta que la casa de tus sueños no puede tener un millón de escaleras sino rampas, que podés ir al mejor restaurant pero si no tienen baños aptos, te tenés que ir”, describe. Más allá de cualquier dificultad, afirma sin dudar: “Toda la vida me manejé en mi silla de ruedas, siempre fue parte de mí, no me imagino la vida sin ella porque son mis pies, y muchas veces cuando me preguntan cómo te imaginas cómo hubiera sido tu vida sin el AME, sinceramente no puedo visualizarla de otra manera porque soy feliz con la vida que tengo. La enfermedad te enseña a ser resiliente, porque día a día te atrofia una parte más del cuerpo y hay momentos en los que levantar un vaso de agua es un desafío o quitarse las sábanas por sí mismo es una lucha de kick boxing. Más allá de eso, traté y trato día a día de convertir el por qué en para qué y entender mi misión en esta vida”.