Este viernes en el Noticero dialogamos con Miriam Mainieri, diagnosticada con fibromialgia y activista -preside la Fundación Argentina de Fibromialgia- para difundir información acerca de esta enfermedad, que este 12 de mayo tiene su día internacional.
Al respecto de la afección, que padece entre 3% y 6% de la población mundial, la entrevistada relata que «no todo el mundo sabe qué es la fibromialgia. La sufro desde 2013 y esto dio origen a la fundación. Es una enfermedad crónica que se caracteriza por dar dolor generalizado en todo el cuerpo, en los dos cuadrantes (superior e inferior). Está asociado a las alteraciones del sueño, la fatiga, al cansancio intenso y genera gran impacto en la calidad de vida de las personas». Además cuenta que «tuve una discapacidad del 80% del cuerpo. Con tratamiento estoy mucho mejor, antes no podía ni levantarme de la cama. Pude entenderla y amigarme con la enfermedad, que incluyó tratamiento psicológico y hoy puedo hacer muchas de las cosas que no podía. Obviamente, no todo, esto es crónico, no se cura», detalla Mainieri.
Asimismo, manifiesta que «está ligado al sistema nervioso. Por ejemplo, cuando tenés bronca, rabia o estrés o peleaste con alguien, también con una emoción buena, eso hace que el sistema nervioso ‘tambalee’ y repercute directamente en los dolores, que no se pueden ilustrar». No puede graficarse, «y ese es uno de los grandes problemas que presenta». «La sintomatología refleja una enfermedad que no aparece en estudios» y «tiene una serie de síntomas frecuentes en mucha gente».
Finalmente, Miriam Mainieri comparte que desde 2015 se presentaron «más de 20» proyectos para convertir en ley, pero perdieron estado parlamentario. «Es difícil comprobar la veracidad de la enfermedad, entonces nadie te quiere legislar porque en un empleo dirían ‘no trabaja nadie’ y por eso no siguió adelante».
