Sí, como dice el titulo, soy María Auxiliadora Marín Blanco y todo inició hace un año, justamente. Empecé con unos síntomas extraños, fiebre sin razón, erupción malar en forma de mariposa, inflamación excesiva de extremidades y muchísimas otras sensaciones. Tomé la decisión de ir al hospital y atenderme porque ya eran muy fuertes y recurrentes.

Fui a la Guardia y me derivaron a Hematología, me hicieron un análisis de sangre y salió todo perfecto, pero el doctor notó algo raro en unos valores que tienen que ver con mi función hepática, por eso la decisión de hacerme una derivación de urgencia con el área de Gastroenterología.

Aquí empezó mi odisea en el mundo hospitalario, me mandaron a realizar muchos análisis, toma de imágenes, etcétera. Entre estos, me hicieron derivación a Infectología. Ya mis brazos estaban golpeados por aquella cantidad de inyecciones y análisis cada 5 días, porque no daban con la causa de mi fiebre y otros síntomas.

Cuando fui con el infectólogo hice una prueba algo fuerte, que se llama »gota gruesa’:’ tres días continuos en el hospital a sacarme sangre y sangre más sangre. No fue fácil, me entregaron los resultados y salieron negativos. Otro eslabón pero sin respuestas, fui otra vez con el doctor a llevarle los resultados y su diagnostico fue el siguiente: «Tenés fiebre por estrés y sobrepeso». Diagnóstico con el cual me dejó pensando que me estaban tomando el pelo.

De todas manera, fui nuevamente a Gastroenterologia y la doctora me dijo que vaya de emergencia al reumatólogo porque si es lupus tengo la enfermedad activa y hace daño en los órganos del estómago. Al día siguiente, además, me contagié de coronavirus.

Inicié mi cuarentena obligatoria, 15 días de reposo y control por llamadas a ver cómo iba. Luego que acabara mi aislamiento me dieron el alta firmada y sellada por el Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires y fui a recoger mis exámenes y se los llevé al doctor junto con un hisopado negativo. Su reacción fue decirme que no cumplí con la cuarentena, con «hisopado y alta trucho». Me sacó del consultorio a gritos y empujones… fue un momento demasiado turbio.

Esta historia sucedió en septiembre de 2020. No me atendí más por hospital y tuve que tomar la decisión de hacerlo por otro centro médico. Exámenes que iban y venían y el diagnóstico que me dieron el 16 de abril fue finalmente lupus. Golpe duro pero no me derrumbó, entender mi cuerpo, amarme, decidir que tengo que ser feliz y aprender de esto no fue negociable. Nuevas rutinas y muchas cosas más estaban en la puerta esperando que las dejara pasar, y así fue.

Como dice el título de la nota, es el nuevo mantra de mi casa y mi día a día. Esta enfermedad es compleja y es muy variante con el pasar de los días. Este lunes 10 de mayo se celebra el Día de Concienciación del Lupus, que no tiene cura, que causa estragos en el cuerpo y que a veces las personas desconocen.

¿Qué es el lupus?

Es una enfermedad autoinmunitaria crónica y compleja que puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos, de manera que provoca inflamación generalizada y daño del tejido en los órganos afectados.

Si bien el lupus puede afectar a cualquier persona, es más frecuente en las mujeres. De hecho, nueve de cada diez adultos con la enfermedad son mujeres en edad fértil. También es más común en las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas y nativas americanas que en las mujeres caucásicas.

Cómo entender a una persona con lupus

Ser comprensivo: no sabés cómo se siente y qué está pasando, el lupus es diferente todos los días.

Ser empático: tratá de preguntar cómo se siente, cómo está. Las emociones son golpeadas con esta afección.

Conectá con la persona: no se sabe qué pasara ese día y no le dejes sola, los abrazos recargan energía y ánimos.

Como dije al principio, me llamo María Auxiliadora Marín Blanco y tengo lupus, el lupus no me tiene. Esta es mi historia.

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